…in Deutschland (leben) immerhin rund 250.000 bis 400.000 Betroffene (Parkinsonerkrankte)! (…) Dennoch ist bis heute diese Krankheit erschreckend unbekannt und tabuisiert. Ich werde oft angeflüstert: „Also, wie geht es dir denn mit dieser Sache, die du da hast?“, als ginge es um Ihn-dessen-Name-nicht-genannt-werden-darf aus Harry Potter. Viele Menschen mit Parkinson bleiben lieber zuhause in ihren Wohnungen, weil sie sich den Blicken der Passanten nicht aussetzen mögen, was ich sehr gut verstehen kann.

SPREAD THE WORD! – Das Wissen um Parkinson verbreiten

Aber gerade deshalb ist es wichtig, die Initiative zu ergreifen und aufzuklären, den Leuten zu erklären, was Parkinson ist, warum wir schlurfen, zittern, zappeln, Hörner haben und böse gucken.

Lobby für Parkinson?

Es fehlt an Aufklärung und es fehlt die Lobby für die Betroffenen, zum Beispiel die First Lady, die sich für das Thema einsetzt oder die bekannte Schauspielerin, die eine Lesetour macht. Kann nicht Till Schweiger einen Film darüber drehen? Es fehlen die unabhängigen Sponsoren, die Aufklärungskampagnen finanzieren.

Vergesst nicht, Parkinson ist die zweithäufigste neurologische Krankheit in Deutschland – mit steigender Tendenz. Und der Anteil der jung an Parkinson erkrankten Menschen steigt erschreckend an.

Es ist nicht mehr der Tatterig von Opa, der belächelt wird, weil er so süß mit der Kaffeetasse klappert. Es ist die mitten im Beruf stehende junge Frau, die ihr Leben ganz normal leben möchte. Zum Beispiel. Die Öffentlichkeit ist viel besser informiert über Demenz und deren Symptome, oder kann sich ein ungefähres Bild von MS machen.

Ein schwarzes Loch

Aber Parkinson? Das ist ein schwarzes Loch – oder ein weißes Blatt, je nachdem. Viele Leute assoziieren mit Parkinson den Tremor oder den schlurfenden Gang. Dass es noch viel mehr Symptome gibt, die auch wesentlich stärker einschränken können, davon hat außerhalb der betroffenen Community noch niemand gehört.

Um etwas in Bewegung zu setzen, müssen wir PmPs (Personen mit Parkinson) aktiver werden. Es ist erfolgversprechend, sich zu engagieren oder jemanden zu finden, der sich in unserem Namen engagiert, damit die Forschung in unserem Sinne voran getrieben wird, damit mehr in Begleittherapien investiert wird und den Pharmakologen auf die Finger geschaut wird, eine Lobby aufgebaut wird, um die Politik beeinflussen zu können, Kampagnen zu starten, Aktionstage auszurichten, die der Öffentlichkeit zugewandt sind. Klotzen statt kleckern, das wäre soooo cool!

Den vollständigen Beitrag von May Evers findet Ihr hier in Jürgen Zenders Parkinson-Journal:

https://parkinson-journal.de/reden-wir-mal-tacheles

Reden wir mal Tacheles

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